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柏麟妈妈现身说法表示,柏麟出生未满一个月就确诊为脊髓性肌肉萎缩症患者,幸好因符合恩慈疗法资格,厂商免费提供药物,使柏麟状况改善。记者简浩正/摄影 分享 facebook 「我们要有尊严的活下去!」获两次总统教育奖的脊髓性肌肉萎缩症患者李怡洁,日前与罕病SMA肌萎药物争取联盟在立法院一同表达对脊髓性肌肉萎缩症(‬SMA)的治疗药物需求,希望政府相关单位尽早对治疗药物Spinraza全给付,她也和十名罕病代表赴总统府陈情。脊髓性肌肉萎缩症(SMA)为罕见疾病之一,据联盟统计,全台约逾400名患者,且确诊后的新生儿须立即治疗,来保护尚未退化的神经元,成为孩子成长不可逆的关键。 台大基因学部、儿科医师呼吁,SMA药物Spinraza要价不菲,全台患者中约40人符合用药、平均一年虽需近四亿的费用,但能保护新生儿尚未退化的神经元,使其能与一般孩子般成长,政府相关单位应尽早对SMA一、二型严重型患者的药物进行全给付。台大医院基因学部主治医师简颖秀表示,SMA是隐性遗传、运动神经元退化的疾病。过往的药效不佳,从2016年起,美国已有治疗药物Spinraza,此药能保护尚未退化的神经元,帮助患者的症状停在当下、不再恶化,且适用所有严重程度的SMA患者,因此被称为奇蹟之药。简颖秀说,SMA需早期发现,因为神经元会在出生后快速减少,SMA宝宝在发现一个月左右就会减少七成神经元细胞;若透过大规模且普及的新生儿筛检,一确诊就使用Spinraza,可将治疗时间提前到发病前或刚发病时,使神经元不再恶化。台大团队透过大规模筛检证实,脊髓型肌肉萎缩症患婴可经由筛检确认,成果已发表于今年七月的「小儿科期刊」。台大医院基因学部暨小儿部主治医师胡务亮表示,治疗SMA,Spinraza是首选,美国FDA于2016年审查通过,确定第五号染色体缺失的人都可以使用,而后两年内陆续通过欧盟、加拿大等审查与保险给付。但可惜的是,目前美日港等先进国家虽都已给付,而台湾从最初参与共同研发计画至今,却因药价等因素迟迟未纳入健保,部分SMA患者仅能透过国外药商的「恩慈疗法」,来人道救援免费供药。在Spinraza药物治疗费用上,简颖秀粗估,全台一年十八万新生儿中,发生率约近二万分之一,约九人会得SMA,而其中六成、也就是五人为第一型,以目前全台患者中约四十人符合用药、一人疗程至少需五年,粗估平均一人药物治疗费用一年约九百万元,四十人一年虽需近四亿的费用,但却有极大的疗效。如她自己收治的九名个案中,其中一名新生儿在出生第三天就筛检出SMA,经再度检验确认、向药厂申请人道救援治疗评估等申请流程下,第十二天就给药,所幸宝宝十个月大就能自己坐,只比一般儿童发展慢两三个月;另一位新生儿,则是在出生第三周起给药,两岁时学会走路并可自己行走。还有一名新生儿虽三个月才开始治疗,但成长到两岁时,也可扶墙站立、自主呼吸。简颖秀感性的说,宝宝当时若没用药,现在可能已长期卧床、得用呼吸器维生。Spinraza的治疗效果,让简颖秀与胡务亮十分有信心。因此,她们一同为SMA病童请命,建议健保署能放宽审议,急迫性最高的第一、二型严重型患者,应立即给药治疗;至于其他型别用的药物,也希望社会保留开放讨论空间。罕病SMA肌萎药物争取联盟总召李怡洁(中)表示,Spinraza是全球首个治疗SMA的药物,在全球‭已有许多国家获得给付,但国内尚无进展。记者简浩正/摄影 分享 facebook

妇不告而别离家...情绪低落跳淡水河 幸遇警、消救援

南部一名50岁谢姓妇人,日前不告别而搭车北上前往新北市淡水地区散心,不料一时情绪低落下,竟攀爬至金色水岸外的栏杆,更当着员警的面纵身跳入淡水河中,警方见状立即丢下救生圈试图搭救,并通报消防人员到场协助,所幸在警、消通力合作下,顺利将谢妇救上岸,经送医救治后并无大碍,而家属事后赶来,也对于警、消极热心民众的协助感到万分感激。▲警方到场救援。(图/翻摄画面)淡水分局指出,中山路派出所警员邢立元这个月9日晚间9时许接获通报,指出谢姓妇人独自在金色水岸河堤栏杆外,疑似要轻生,邢员见状立即奔赴现场救援,但谢妇一见到警方,不让警方有救援机会,纵身跳入淡水河中。邢员起初自告奋勇准备跳水救援,但一旁同事连忙劝阻「你不要跳!你不要跳!现在水温很低…」并抛下救生圈,试图搭救谢妇,同时也通报消防人员协助,所幸全副武装的消防人员迅速到场下水救援,将失温的谢妇救上岸,并送往淡水马偕医院救治,顺利保住宝贵性命。警方事后通知家属前来,一问之下这才发现,谢妇当天上午不告而别离家出走,从南部搭车前往淡水地区散心,却疑因心情低落,才会产生寻短念头,决定跳水轻生,所幸警、消迅速赶抵现场,挽救宝贵性命,也让谢妇家人对警、消的热心协助表达万分感激。▲消防人员下水救援。(图/翻摄画面)★ 三立新闻网提醒您:勇敢求救并非弱者,生命一定可以找到出路。透过守门123步骤-1问2应3转介,你我都可以成为自杀防治守门人。※ 安心专线:1925(依旧爱我)※ 张老师专线:1980※ 生命线专线:1995※ 反霸凌专线:0800-200-885

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